— В этом году исполнилось 10 лет со дня ее официальной регистрации, правда мы и до этого уже работали несколько лет. Если же уходить еще дальше вглубь, то в Екатеринбурге помощь онкопациентам появилась в 2001 году, когда был создан клуб «Альтернатива» — для женщин, которые перенесли рак молочной железы. У истоков этого клуба стояла Людмила Алексеевна Кутявина, я ей тогда помогала, поскольку была заместителем главного врача городского центра медицинской профилактики.

В то время, а это 20 лет назад, таких поддерживающих структур для онкопациентов было крайне мало, можно было по пальцам пересчитать по всей стране и в Свердловской области ничего подобного еще не было, мы практически стояли у истоков. Когда уже создали «Вместе ради жизни», Людмила Алексеевна к нам присоединилась, поскольку к тому времени ее клубу было уже 10 лет, и он продолжал существовать.

— Для взрослых людей с онкодиагнозами.

— Нас часто об этом спрашивают. За нашу десятилетнюю историю был опыт [работы с детьми]: мы проводили мероприятия и сотрудничали с детским онкоцентром. Но все же пришли к решению, что мы будем заниматься взрослыми. Ведь если помощью детям занимается несколько организаций, то для взрослых нет никакой поддержки. Да и детство требует гораздо больше ресурсов. Конечно, если к нам придут, например, родители ребенка больного онкологией и [им] понадобится психологическая помощь, то наши психологи не откажут.

— Мы начинались 12 лет назад, как организация, которая занимается оказанием информационной поддержки. Организация создавалась с целью, чтобы люди, которые столкнулись с онкологическим диагнозом были хорошо информированы о том, что их ждет, о том, что это за болезнь, о том, что это не приговор. Это расхожая фраза, но это так и есть, и наш первый проект «Школа пациентов» [был про то, что] мы приглашали специалистов для разговора с пациентами, до которых доносили достоверную информацию о болезни, о лечении, о том, как жить, когда лечение закончится.

Потом мы стали другие направления развивать – сейчас [в нашем] центре, которому исполнилось два с половиной года, мы наконец-то собрали все виды помощи, в которых есть потребность у онкопациентов и их близких: это психологическая помощь, физическая реабилитация, [в которую входит] скандинавская ходьба, лечебная физкультура и йога для онкопациентов, социальная реабилитация, у нас есть социальное консультирование и сопровождение, социокультурная реабилитация, организация досуга и творческие занятия.

— Безусловно мы никого силком не тащим. Бывает, что человек живет где-то на окраине города, на Уралмаше, например, ему ездить на скандинавскую ходьбу два раза в неделю не очень удобно, а бывает, что состояние здоровья не позволяет [часто посещать мероприятия]. У нас есть люди, которые к нам приходят постоянно, [посещают] много занятий, разные направления, а есть те, кто приходит разово, например, человек пришел, получил помощь психолога и помощь ему больше не нужна. У нас нет задачи держать вокруг себя пациентов, привязывать к себе. У нас есть задача оказать им помощь, [чтобы] они дальше жили нормальной, по возможности, полноценной жизнью и обращались к нам только в ситуации, когда им будет нужна помощь.

— Я знаю, что НКО в разных сферах делают огромные дела. Мне очень часто задают вопрос: «Зачем вы этим занимаетесь [помощью онкобольным]? Этим должно заниматься государство». В отличие от государства, у НКО есть формулировка – низкопороговые технологии. Для того, чтобы получить социальные услуги в государственных учреждениях нужно собрать огромный пакет документов, нужно быть признанным нуждающимся в предоставлении социальной помощи и т.д. У нас ничего такого нет, мы не требуем у человека никаких документов, мы априори считаем, что если он к нам пришел, то ему нужна помощь и мы ее окажем. Это огромное преимущество всех НКО, в каких бы сферах они не работали.

Также, я вижу, что в НКО работают специалисты высочайшего класса, это люди, которые действительно заинтересованы, которые вкладываются, в том числе, в свое обучение.

— Нет, я не говорю, что профессионалы идут именно в НКО – профессионалы могут работать хоть где. Это зависит от человека, заинтересован ли он развиваться как профессионал или нет. Другое дело, что в НКО есть возможности, масса обучающих вещей и потом в НКО работают мотивированные, не те, которые с 9:00 до 18:00 отсиживают, а люди, которым действительно интересно то, что они делают.

— В последние годы это [поддержка] особенно чувствуется. Наш центр вообще был бы невозможен без поддержки государства, мы получили это помещение только благодаря Правительству Свердловской области, все, что мы здесь сделали, купили, это за счет фонда президентских грантов. Поэтому есть поддержка.

— Нет, не так. Первые семь лет нам не то чтобы не оказывалась поддержка, мы ее не просили, у нас не было в ней потребности. И мы семь лет жили с нулевым бюджетом, это реально так. У нас не было сотрудников, у нас были только волонтёры и мы делали достаточно большие дела, и масса мероприятий проводились силами волонтёров. У нас не было потребности что-то просить у государства. У нас [такая позиция, что] это же наша идея, это же мы решили, что мы можем что-то сделать, почему мы должны где-то что-то у кого-то просить? Когда мы уже выросли и поняли, что волонтерскими силами не справляемся, вот тогда да, мы стали получать гранты на деятельность, мы получили, опять же, это помещение.

— Не могу сказать, что я бы хотела что-то поменять. В первые годы мы обсуждали между собой, что самое главное, чтобы нам не мешали и сейчас это осталось. Конечно, мы благодарны любой помощи и поддержке, но главное, чтобы не было палок в колеса, пожалуй, это важнее. А в целом я считаю, что НКО тоже надо учиться и соответствовать каким-то определенным требованиям для получения финансирования. Если НКО говорит, что мы хотим сделать дело и дайте нам на это денег, но писать грамотные проекты мы не хотим, мне кажется, что это не совсем правильный подход.

— У нас основной бюджет составляют гранты, например, вот сейчас два больших гранта: один Фонд президентских грантов, другой Фонд Потанина. Плюс у нас есть благотворительные пожертвования, частные, которые оставляют простые люди, подписавшиеся на платежи, например, по 100 рублей в месяц. Здесь смысл не в сумме, а в количестве этих людей и регулярности. А также [финансируемся за счет] средств фондов, в которых собирают частные деньги и передают в пользу НКО, например, Фонд Ройзмана или Фонд «Нужна помощь». Эти фонды нас тоже поддерживают. Пока основное — это гранты, не очень хорошая история, но так есть.

— Да.

— Немного. Мне кажется, сейчас порядка 150 человек, но, естественно, разная сумма [пожертвований], начиная со 100 рублей, заканчивая 1000 и большей суммой. Для Екатеринбурга это капля в море.

— Никто не может обойтись без НКО. Во всем мире есть некоммерческие секторы и практически везде он гораздо сильнее, чем в России, но я думаю, что мы тоже к этому придем. В свое время я видела, как устроена социальная служба в Германии, в социальном государстве, где любая категория [граждан] может получить помощь и поддержку. У них социальные службы разделены на три примерно равных куска: первый – это государственные социальные службы, второй – социальные службы, которые финансирует и поддерживает церковь через caritas, они содержат большое количество домов для бездомных, например. А третий сектор – некоммерческий. И все они существуют абсолютно нормально и мне кажется, что мы тоже в эту сторону движемся.

— Не сказать, что [закон] пугает, пугает неопределенность. Во-первых, до сих пор непонятно, что такое иностранное финансирование, мы не так давно столкнулись [с этим], когда нам планировала перевести деньги девушка, ее мама наш благополучатель, а сама она живет за границей и мы могли влет попасть под этот закон. Во-вторых, не очень понятно, что такое политическая деятельность. К политической деятельности приравнено любое обращение к органам власти и любое взаимодействие с властью.

— Я не буду называть НКО, но [знаю случай, когда они] были признаны иностранным агентами из-за того, что обращались к власти и призывали власть обратить внимание на какую-то проблему своих подопечных. И это обращение [было] признано политический деятельностью. Странно достаточно.

— Простые граждане, в основной своей массе не знают, что такое НКО, не знают, чем НКО занимаются и вообще не очень понимают эту историю. Даже люди, которые к нам сюда приходят, не всегда понимают, что попали в благотворительную организацию, содержащуюся за счет пожертвований и грантов. Они к нам относятся так же, как если бы они пришли, например, в больницу и требуют [предоставления услуг]. Мы ведем разъяснительную работу, но мне кажется уровень знания об НКО до сих пор довольно низкий.

— Во-первых, не так много информации об НКО. Во-вторых, когда разговариваем с нашими благополучателями и рассказываем, что мы такие же как они, что у истоков организации стояли люди, которые сами перенесли онкозаболевания и потом решили создать организацию чтобы помогать другим – нам не просто не верят, люди не понимают как это, особенно среди людей старшей возрастной группы, для них это вообще непонятно.

— Да, больше непонимания и из-за такого непонимания появляется недоверие. Я не могу сказать, что есть какой-то негатив, я никогда с ним не сталкивалась, а вот с недоверием очень часто.

— Во-первых, мошенников очень много. Там, где стали появляться деньги всегда есть мошенники и таких «мошеннических сборов» достаточно много. Во-вторых, на мой взгляд, ряд некоммерческих организаций работают не очень профессионально в плане адресных сборов. Для меня примером является, Фонд «Подари жизнь», который перед тем, как объявлять сбор на ребенка, проводит экспертизу, где решение принимают не сотрудники фонда, а врачи, которые знают, можно ли конкретно этому ребенку оказать помощь и сколько это будет стоить.

Но есть и другой опыт, когда люди создают фонд и начинают собирать [деньги] без проверки документов, без учета мнения экспертов. Мне кажется, что это непрофессионально [устраивать такие сборы], многие НКО этим дискредитируют нашу деятельность. В-третьих, мы вообще не занимаемся адресными сборами, хотя нас регулярно об это просят. Не занимаемся этим, потому что у нас на это нет ресурса – человеческого и экспертного. Собирать просто, потому что кто-то решил полечиться, в Италии или в Германии, или еще где-то, мне кажется, это не совсем правильно. Человек может, если он хочет, лечиться где угодно, и он может где-то собирать [деньги], среди своих [знакомых], но так, чтобы этим занимались фонды мне кажется не совсем правильным.

— Я вообще оптимист по жизни, поэтому мне кажется, что НКО будут только укрепляться, они будут более профессиональными. Очень хочу в это верить.

— Думаю, что сами НКО должны стать профессиональнее.

— Профессионализм выражается в том, что НКО — это не просто пять человек собрались и решили, что они буду делать добрые дела, это все хорошо, но НКО все-таки организация, у которой есть определенные обязательства и, соответственно, эти добрые дела они должны делать профессионально, и как минимум эффективно.

— Расширения [услуг] я не вижу, мы и так достаточно большой спектр услуг оказываем. Сейчас нам интересно оказывать помощь жителям Свердловской области, потому что все-таки пациенты в Екатеринбурге имеют гораздо больше возможностей, а люди, живущие в области этих возможностей не имеют, не могут пойти к психологу, не могут получить реабилитационную помощь. Развивать поддерживающую среду в маленьких городах области — это задача очень непростая, в области очень стигматизированы пациенты, онкопациенты.

— Мы все варианты рассматриваем.

— Чатиков на самом деле много. Где-то по интересам, где-то по личным контактам, но НКО нужно учиться сотрудничеству.

— В том числе и между собой.

— Есть тут доля правды, но если взвешивать на весах из двух зол и выбирать меньшее, то я за то, чтобы позиция в обществе была следующей: онкозаболевание – не равно смерти.

— Так и говорить. Это же не противоречит одно другому. Почему вы считаете, что это противоречит? Есть тяжелые заболевания, надо говорить об этом заболевании, надо говорить, о том, что есть возможности его предупредить, если нет возможности предупредить, значит надо проходить лечение, прошли лечение, значит надо выстраивать жизнь дальше. Да, они такие же обычные люди, как мы с вами, просто с таким заболеванием.

— Ну, государство сейчас достаточно много информирует, есть масса сайтов, созданных госорганами про онкологию. Есть национальная программа с множеством просветительских мероприятий.

— Очень хороший вопрос. У нас десять лет организации, и мы десять лет обсуждаем как этичнее называть. Мы ни к чему не пришли, потому что мы называем пациентами, но пациенты — это те, кто обращается в медицинские учреждения, а мы не лечебное учреждение. Есть такая фраза, которая кажется самой близкой к истине, но она очень сложная для, например, написания: онкобольные – это люди, имеющие опыт жизни с онкозаболеваниями.

Они, кстати, могут иметь [продолжительный] опыт, у нас есть благополучатели, которые десять лет назад перенесли онкозаболевание, но сейчас у них осталась какая-то потребность [в помощи], а есть те, кто недавно столкнулся, но мне кажется, что для нас, как для НКО это самая правильная формулировка.

— У меня есть пример из нашей сферы. Может года два назад в Москве был большой шум, когда в обычном многоквартирном доме один из фондов снимал квартиру для детей, которые лечились в онкоцентре и все соседи там встали на дыбы из-за того, что эти онкобольные находятся в их подъезде. Это Москва, а что делается, как я уже говорила, в маленьких городах, там гораздо сложнее, отношение другое к пациентам, но, чтобы это было в Москве или Питере — это было просто жесть. Причем не потому, что они там снимают жилье, а потому, что это дети. Поэтому есть стигматизация, как бы мы не хотели, живя в 21 веке, но в области она гораздо выразительнее, чем, в крупных городах, в них более информированное население.

— У нас очень низкая медицинская культура не только по отношению к онкозаболевания, но и в целом. Я часто наших психологов прямо мучаю, [прошу сказать мне] почему все-таки такое отношение к онкозаболеваниям. Прихожу я в какую-то компанию, кто-то узнает, чем я занимаюсь и все сразу [начинают говорить]: «Ох, у нас там кто-то умер, а у меня подруга заболела». И это с таким огромным страхом в глазах.

Не так давно, ко мне женщина подошла и говорит: «У нас тут на работе женщина заболела, мы все отделом не знаем, как себя вести с ней, когда она закончит лечение и придет». Я говорю: «Слушайте, если бы эта женщина заболела, перенесла инфаркт, например, вы бы как себя вели? У вас была бы вообще мысль, что с ней надо как-то по-другому себя вести»? Почему здесь «Как нам надо себя с ней вести? мы не знаем». Я склоняюсь к тому, что у нас генетическая память и [остается то], что люди с онкологией умирают очень тяжело, умирали раньше очень тяжело и этот страх из поколения в поколение передавался и до сих пор еще очень жив. Мне кажется, что это оттуда.

— Я хочу сказать, что ситуация в этом отношении меняется и в последние годы большинство понимает, что нужно о своем здоровье заботиться, что нужно вовремя к врачу обращаться, что нужно проходить диспансеризацию не просто для галочки, а желательно, чтобы это было с эффектом. Когда мы начинали в 2009 или 2010 году, проводили в Екатеринбурге «Онко-дозор», потом [эта акция переросла] в субботники против рака, которые Горздрав проводил. Самая первая акция прошла совместно с управлением здравоохранения, [тогда] суббота была рабочим днем в ряде поликлиник и люди могли прийти и пройти какое-то минимальное обследование, тогда еще не было обязательной диспансеризации.

По итогам акции мы разговаривали с докторами, они были в шоке от того, что приходили женщины, которые 30 лет не были у гинеколога, женщина в возрасте 60 лет первый раз пришла к маммологу. Мы и врачи были в шоке, тогда были такие результаты, много навыявляли различных заболеваний, не только онкологических. А сейчас ситуация меняется, молодежь уже грамотно подходит к своему здоровью.

— Кто-то боится, что что-то найдут, до сих пор это есть, я это слышу: «Зачем я пойду, [вдруг] что-то там обнаружат». Единственное, что сейчас нужно, чтобы профилактические, медицинские осмотры проводились, эффективно и грамотно, чтобы не «на отвали», а с точки зрения медицины это было качественно, вот, что нужно сейчас. Я сама прохожу диспансеризацию, иногда заходишь к врачу, он тебе расписывается и говорит: «Ну все, иди». Так не должно быть. Если все, что существует сейчас, все возможности, которые существуют сейчас еще будут качественно реализованы, это уже будет огромный шаг вперед.

— Все люди взрослые. Мне кажется, что человек должен понимать, что его ждет, а дальше каждый делает выбор.

— Вопросов может быть много разных, но они все [основаны на] страхе смерти. В один момент человек понимает, что не вечен, мы все живем, думая о том, что у нас несколько запасных жизней и когда человек сталкивается с таким тяжелым диагнозом, он понимает, что это не так и отсюда идет много психологических проблем.

— В любой момент к нам могут прийти, на моменте диагностики, в процессе лечения и после. Для пациентов, которые закончили лечение, наступает такое же по сложности время, когда они узнают о своем диагнозе. Потому что они закончили лечение, они не знают, как дальше жить и вести ли такой же образ жизни, как до болезни. Но этот образ жизни привел к этому [онкологии], понятно, что в нем нужно что-то менять. Что менять? Как? В общем, тут очень много и тоже очень непросто.

— Бывает, но сейчас меньше. У нас был период, когда мы вели статистику – у нас примерно 50% были родственники. Иногда родственники тяжелее и сложнее переносят известие, что у близкого диагноз.

— Можно сказать, жить дальше, но, когда у тебя внутри все сопротивляется тому, что это один из этапов жизни – очень сложно. Есть такая фраза среди пациентов: «За нашу другую жизнь». После того, как они узнали о диагнозе, закончили лечение, жизнь все равно другая, она не такая, какая была до, но она может быть не хуже, чем была до болезни.

— Когда начинали организацию, мы разговаривали с одним из докторов, известным онкологом местным, и он сказал: «Я не понимаю, что вы хотите. Вот вы соберете людей, они начнут между собой обсуждать, а то, что подходит одному, другому не подходит». Он был против таких обсуждений, но есть такая форма, как группы взаимопомощи, они хорошо себя зарекомендовали, у ВИЧ-инфицированных и сейчас очень активно развиваются среди онкопациентов.

Но человек, который ведет группу взаимопомощи должен быть обучен, понимать на какие темы внутри этой группы можно говорить, на какие нельзя, например, в группе взаимопомощи нельзя обсуждать лечение, потому что у одного человека одно лечение, у другого другое, у третьего третье, а диагноз может у всех один [и тот же], а пациенты не всегда понимают, почему это так, у них же нет медицинского образования. Все вопросы, касающиеся медицины в группе взаимопомощи вообще не обсуждаются, но могут обсуждаться какие-то вопросы психологические, вопросы по образу жизни. В общем, группа взаимопомощи — это ресурс, и многим пациентам помогает, но не всем. Есть люди, которые по своему психологическому складу подвержены чужому мнению, вот им сложно будет в группах взаимопомощи.

— Ну да, а как жить иначе?

— Я люблю находиться на природе, люблю читать, театры люблю.

— Не поверите, последний спектакль был «Баядерка» в Большом театре.

— Ой, слушайте, я даже не знаю, так сходу сложно назвать. Если не из чтения, то я вчера послушала «Пушкинские лекции» Наума Клеймана, была под огромным впечатлением.

— Донна Тартт, из последнего.

— «Тайная история». Вышла после «Щегла», хорошая вещь. Последнее, что я читала — «Три персонажа в поисках любви и бессмертия» Ольги Медведковой. Очень мне понравилось. Вообще она писала на французском, живет во Франции, и вот это первая книга, если я правильно поняла, написанная ею на русском языке. Очень своеобразная. Я люблю хороший русский язык, для меня это важно, и я люблю какие-то такие немножко нетрадиционные вещи.

— Я даже не знаю, можно ли это как-то воспитать. Кажется, что жизнь воспитывает.

— Слушайте, представьте, что ребенок читает правильные книги, а в жизни видит пример нетолерантного отношения. В таком случае он сможет быть толерантным?

— Не факт. Тут не понятно, что все-таки первично, мне кажется, если мы говорим о ребенке, то [реальный] пример все-таки важнее, чем то, что он читает.

— Своим примером.

— Была замечательная детская книжка про девочку Динку, еще фильм есть такой. Вот, мне надо ее почитать, пожалуй. Книга про дружбу, про семью, про то, как семья может поддерживать. Из детства вот это.